（2of2）ALS/MND国際連合にて岡部宏生さんが発表

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代理発表者の安達さん（一橋大）から，岡部宏生さんの発表スクリプトを提供していただきました。
ここに全文を掲載いたします。
後日，日本ALS協会より正式なレポートがあると思います。

動画や当日の模様はこちら。
（1of2）ALS/MND国際連合にて岡部宏生さんが発表

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Hello everyone. I’m Hiroki Okabe from the Japan ALS Association. I would like to thank everyone from Ireland organizing this meeting. This is the second time I have been to this meeting after first attending in Sydney in 2011. I am very healthy ALS patient – I must be, to manage a 15 hour flight from Japan. And, please let me wearing my hat because I have a problem of my eyes, so, please. So then, let’s start the presentation.

はじめまして。日本ALS協会の岡部です。
この会議を開催するにあたってご尽力をいただいたアイルランドの皆さまとすべての皆さまに感謝を申し上げます。
私は2011年のシドニーでのアライアンス以来、この会議に参加するのは2回目です。
結構健康なALS患者です。何しろ15時間かけて日本から来たのですから。
ですが、目に黄斑変性症をもっていますので、帽子をかぶったままお話することをどうかお許しください。
それでは、発表を始めます。

I was born in Tokyo, 1958. Since childhood, I loved sports. I was in an equestrian club at university. After I graduate from university, I worked at a construction company. And then, I started my company, a construction consulting office.In 2006, I developed ALS. Today, I’d like to show you a short film at first.

1958年 東京に生まれました。
少年時代からスポーツが大好きで、大学時代は馬術部に所属。
建設会社の勤務を経て、自分でコンサルタント事務所を設立しました。

The movie showed to you is one day of my daily life. This movie was listed on the final choice of the “MY RODE REEL”, the competition of short movie all over the world. The director is Emi Kashiwabara, who is with me, one of my caregiver.

ご覧いただいたショートムービーは私の生活の1日を紹介したものです。
このムービーは、マイロードリールでファイナルまでいったものです。
監督はここにいる柏原絵美さんです。

In 2006, I developed ALS. In the following year, I started to receive care service at home by my caregivers. In 2009, I started to use PEG and had tracheostomy for using ventilator. In 2010, I established a corporation to start a home-visiting care office.In the following year of my establishment of my own office, I became vice-chairman of Japan ALS Association. In 2012, I also assumed the post of vice-president of ALS/MND support center Sakura-Kai, a Non-Profit-Organization. And then, today I came here as the chairman of Japan ALS Association.

2006年　ALSを発症
2007年　在宅療養を開始
2009年　胃瘻造設／気管切開／人口呼吸器を装着／2010年 訪問介護事業所の設立のための法人を設立
2011年　日本ALS協会副会長就任
2012年　さくら会副理事長
2016年　日本ALS協会会長
現在に至る

Everyday I’m packed with work and business just like today. Even using a ventilator, I came to Dublin. I’ve been to abroad four times since I started using ventilator.In Japan, I go out two-third of month for my work. And when I’m at home I welcome people who come to learn how to live with ALS at home or I work for my home-caring business or I’m writing script like this presentation by using this letter board, communicating techniques or computer to instruct my caregivers.

私の生活は毎日仕事に追われる日々です。
こうして呼吸器をつけていてもアイルランドのダブリンまで来ましたし、呼吸器をつけてから海外に来るのは4回目です。
日本では、毎月20日前後は外出していて、在宅している時は、来客とパソコンや介護者にこうして口文字や文字盤で仕事の指示や原稿などを作成しています。

I go to everywhere all over Japan by express train, and airplane.I go to day business trip to 5 or 6 hundred kilometers away. It’s natural for me. Sometimes I go to a day trip about 1000 kilometers away for my work by airplane.When I developed ALS, I seriously thought that I would never go out from my home except to go to the hospital. So, I threw away lots of clothes and many pair of shoes.

飛行機や新幹線に乗って全国を駆け回っています。
500～600kmの移動の日帰りは当たり前で、仕事に出かけます。
時には、飛行機を利用して1000キロくらいはなれた場所に日帰りもします。
発病した頃はもう2度と病院に行く以外の外出はしないと本気で思っていました。
たくさんの服や靴を捨ててしまいました。

However, as I said, now I go to several places and I am really busy at work everyday.Using the official medical and social welfare services makes my life possible.However, it’s really important / crucial to arrange own my care plan by myself. That been said, caring ALS patient is much more difficult compared with caring other patients.It’s because caregivers have to master special and individual ways to communicate with us and master some medical cares, like sucking phlegm, tube feeding and treating ventilator in addition to the whole physical caring.

私の生活を可能にしているのは医療と福祉の制度利用です。
とりわけ介護体制の構築が重要なポイントです。
ALS の介護は一般的な介護に比べて格段に難しいと言われています。
それは、全介助の身体介護に加えて、医療的ケア（痰の吸引や経管栄養の注入や呼吸器の管理など）と特殊なコミュニケーション手段の習得が必要だからです。

There are little care givers who have all these skills, so we need to train our own caregivers by ourselves. This system we promote is, was named “Sakura-Model”.Some of you may have heard about this system because Yumiko Kawaguchi talked about it at the Alliance in Yokohama, in 2006.

このようなスキルを持ったケアラーは滅多にいません。
そこで、自分自身で育成する必要があります。その体制をさくらモデルと言います。
2006年の横浜のアライアンスで発表をさせていただいたので、ご記憶の方もいらっしゃるかもしれません。

About this system, in short, we, the patient’s or our families recruit and train our caregivers by ourselves.
By doing that, it is possible for you to feel more free, like me.

この事を一言で表すと患者(或いは家族)が自らケアラーを探して育成し、雇用をするというシステムです。
これを実現する事によって、私のような生活が可能になります。

And, I would like to share the idea about recruiting college students as part-time caregivers. There are some differences depending on the areas, but the lack of caregiver is a serious problem everywhere in Japan. So, to solve the lack of care givers, some Japanese patients employ college students as part-time workers.

もう１つ皆様にお話ししたい事は、学生の活用です。
介護者不足は地域によって差はあるものの、日本全国の課題でもあります。
そこで、学生の活用によって介護力を確保している患者もいるのです。

Most of my fellows were part-time care givers for me or other ALS patients when they were college students. During the dinner time, I’ll introduce them to you. They have practiced to introduce by themselves in English. So please ask them about the merits and demerits of working as student caregivers.

ここに来ている私の同行者もかつて学生で私や他のALS患者のところで介護に携わってアルバイトをしていた人です。
英語の自己紹介を練習してきたので、ディナータイムに一人ずつ自己紹介してもらいます。
彼らに学生ケアラーの仕組みや良いところ・悪いところなどを直接聞いてください。

When I developed ALS, I was often asked “What would you like to do if you completely recover from ALS?” I always answered that I really would like to work again. Well, I didn’t recover from ALS, but I’m busy with my work, so it means I fulfilled my wish. Actually, I have so many works to do, that I have to work whether I want or not.

私はALSに罹患したときに良く質問をされました。
ALSが治ったら何を1番したいですかと。
私は仕事がしたいと言う事が常でした。
現在の生活は、ALSは治っていませんが、自分の1番やりたい仕事をしている訳です。

In conclusion, I really would like to tell you is that, every patient has each life style.And, we have the right to choose our life freely as same as ordinary people.This is not a original culture of Japan or something relating to Orientalism. It must be the same thing all over the world.

最後に、私が皆様にお伝えしたいのは、ALSなどの患者でも様々な人生があって、それは患者の権利として選択できるようになってほしいということです。
それは決して日本独特の文化によるものではないこと、世界で全く同じように考えられるものだということを、わかってほしいのです。

I have a friend, she is German and she is a researcher of sociology.She accept my idea and life style. So this time, I asked her to how I should explain my idea to the participants of this alliance.She said, it is the best way to show you myself and my life style, so I decided to have presentation today.

私の友人に、ドイツ人の社会学者の女性がいます。
その人は私の生き方を認めてくれています。
それで今回のアライアンスで、世界の方に私の想いを伝えるには、どうしたら良いでしょうかと尋ねました。
彼女は、私の姿と生活を見せることだといっていました。
そこで、私の生活をお見せすることにしようと、今回発表することを決めました。

Please come to talk to me. Please come to ask me everything you want to know. This is the best way to understand me.I’m not a special patient. Every patient can choose each life style based on our each value. Of course we need to get official welfare system and enough caregiver. However, if we could do that, it’s possible for every patient can choose to live, alive.I really wanted to tell you this.

私とお話をしにいらしてください。
直接なんでも知りたいことをお聞きください。
直接交流することで、理解してほしいと思っています。
私は決して特別な患者ではありません。
どの患者も、自分の価値観に基づいて、生活の仕方、生き方を選ぶことができます。
もちろんそれには社会制度と介護者の確保が必要ですが、それが実現できれば、このような生活が、生きることを選ぶことが、可能になります。
このことをどうしてもお伝えしたかったのです。

Please come and talk to me freely after today’s conference and dinner time. I can communicate with you because I have good interpreter and caregivers.Thank you for listening.

どうぞ、この後やディナータイムで、私に気軽に声をかけてください。
私のコミュニケーションは特殊ですが、心強い通訳者とヘルパーがいるので、全く自由にコミュニケーションができます。
ご清聴、ありがとうございました。

【質疑応答】
Q1：Hi, thank you. Do you know the persentages of those ALS patients in Japan who say yes ventilation?
こんにちは、ご発表ありがとうございました。
人工呼吸器を装着する日本の患者はどのくらいの割合いるのか、ご存知ですか？

A1：About 30%.
三割くらいです。

Q2：Very good your (speech). How many in your team for own dairy basis? How many to employ?
良い発表でした。あなたのケアには毎日平均でどのくらいの人が入っていますか？
もしくは、何人雇用していますか？

A2：We have seven professional caregivers and many many students as part-time workers.
ケアラーは7人のプロと、8人の学生が担当しています。

Q3：Do you know the difference between Sakura… (which is now) independent living and in Euro or America.
もうおしまいの時間ですか？〔いいえ。〕
日本とヨーロッパ、若しくはアメリカの自立している患者の違いは何だとお考えですか？

A3：I heard about this life style from my senior patient. The most important thing is we know this way or not. So then, next thing how we… how to live.
私はこうして暮らせることを先輩の患者から知りました。
一番の違いは知っているかどうかだと思います。
その次に具体的なシステムを知ることだと思います。

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以上です。