【名古屋】SMAⅠ型・かわいい4歳のふたりっ子

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ふたりっ子とママさん

2019年11月8日,名古屋に住む4歳の双子のかわいい姉妹に会ってきました。この双子ちゃんたちは,SMAⅠ型という難病と共に生きています。そのため,いくらか支援が必要なのです。ちょうど花巻→名古屋の飛行機で移動するタイミングがあったので訪問してきました。

実は,2019年7月にお母さまからメールをもらっていたのですが,いつものように返信を忘れ。。。以下の,佐藤ひさむくんのFacebookエントリーで思い出した次第です。

在宅生活一年目,クリスマスもずっと病院で過ごしてきたとのこと。。。そう感じさせない明るいふたりっ子です。

今のお家には,すでに専門家の訪問があったようで,押しボタンスイッチや改造したおもちゃが複数ありました。いわゆるワンスイッチで操作できるように改造したものですね。

おじいちゃんとおばあちゃんがとても双子ちゃんをかわいがっており,それはもうすごい愛情でした。

ただ,せっかく導入しているスイッチですが,随意性がまだ確認できておらず,きちんと本人のタイミングで押せているのかの評価がありませんでした。

そこで私は,スイッチで遊べるゲームをやってもらうことにしました。これを通して,スイッチ操作のアセスメントになるからです。

まずは,コインゲーム。ゲーセンのコイン落としのようなものです。ちょっと難しいのですが,支援者とうまくやればで大丈夫。声掛けや盛り上げが大事なんですよ。

生まれてはじめてのスイッチゲームでした。まだ4歳ということでルールの理解も困難なはずですが,思いの外できました!

なお,スイッチ(フィルムケースの押しボタン)の適合はすでにできていました。スイッチ適合の心配がなかったのは大きなアドバンテージでした。おじいちゃん,大活躍。

スイッチを設置するおじいちゃん!

妹のことみちゃん(黄色い服)はとても元気!

姉のみれいちゃん(ピンク色の服)は,いたって冷静な操作スタイル! ここでは,UFOキャッチャーでの的確なスイッチ操作をご覧ください。

これをやることで随意性が客観的にわかります。UFOキャッチャーを知らないと最初は戸惑うかもしれませんが,まわりの人と一緒にやれば大丈夫。

ほんの数分の練習で, ふたりともスイッチを上手に押してUFOキャッチャーをこなしました。 正確性100%の結果も!すごいですよね。これなら,視線+スイッチも可能でしょう。これからがとても楽しみです。

そして,お楽しみの視線入力!

とにもかくにもEyeMoT ならGame 00「風船割り」でアセスメント。

姉のみれいちゃん,EyeMoT 3D Game 00 風船割りに挑戦!

おお,ほぼ完璧!すごいふたりっ子だ!

これだけできれば,視線入力のアセスメントは問題なしですね。注視&探索もしっかりしているし,視線履歴もすばらしい。しかも,私の手持ち状態ですからね。

EyeMoT 3D Game 01「射的」では,アンパンマンがターゲット!

ちょっと欲ばって,4択での射撃もやってみました。アンパンマンがターゲットです。うっかり他のキャラを見ることもありましたが,あえて見ていたのでしょう。最後にはしっかりアンパンマンを捉えていました。

こういった時,大人の価値観で捉えると間違えます。子どもによっては,大好きなアンパンマンを撃ち落としたくないこともあるのです。大好きなおかずを最後に食べる子がいるように。

文字の認識はともかく,9枚の的をどう見るかのチェック

あきらかに難しい,カタカナの9枚。9枚のパネルをどう探索するのかをチェックしてみました。これも完璧!

きちんとパネルを見ています

ふたりっ子で,スイッチも視線入力もびっくりなパフォーマンスを見せてくれました。どうしてここまでできるのか,ヒントはお母さん・おじいちゃんやおばあちゃんが考案した遊びの数々にありました。

オリジナリティーがすごい

どの粘着シールが落ちるのか予想するゲーム(^o^) 手でパイプを持ちますから,いい刺激になっているはずです。また,粘着の感じを観察するので,物理的な感覚も養えます。こういうのすごく大事!

傑作の巨大おもちゃ!両手両足を吊るしてカスタネットやさまざまなおもちゃを鳴らすことができます。釣られることで動かしやすくなりますし,リハビリ効果もありそうです。そして,何より楽しそうです。

こういった工夫満載の遊びが,スイッチや視線入力のスキルにつながっていると感じました。日々の取り組みがきちんと実を結んでいたのです。

最後に,この日のお母さんFacebook記事を貼り付けておきます。久しぶりの投稿だったようですね。今後は,視線入力で使う固定具などの導入も進めていくとのことです。

私も応援していきます。

おばあちゃんには,バクバクの会の本をいただいてしまいました。ありがとございました!

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