【署名】国に届けよう!重度障害者・児のテクノロジー利用の実際

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「重度障害者用意思伝達装置」の仕様も支給基準も、もはや時代に合っていません。合理的かつわかりやすく、現状に合わせた柔軟性のある支給を行ってほしいものですね。

そして何より、国は将来のある子どもたちに、積極的なテクノロジー活用を促すべきです。今のままでは、ちょっと頑張れば使えるようになる子どもでも、支給の時期を逸することで使えなくなってしまいます。

これはある意味人権侵害。

子どもたちに関しては、現場での不正を恐れず、積極的な支給を!

と、思うのです。

https://www.facebook.com/fumihito.ito.52
https://forms.gle/ssWCQSfDdn1m9C2x8

いわゆる「意思伝達装置」が,国の定める「補装具」であることに違和感を持ったことのある人は少なくないでしょう。私もその一人です。

また,病気の進行が早いためにすぐにでも支給してほしいのに,審査だけで大変な時間がかかってしまった経験のある方もいるでしょう。一方でせっかく支給してもらったのに,使い勝手が思っていたものとは違ったり,使ってみたら自分の用途に合わずホコリをかぶっている例もあるでしょう。

人はテクノロジーの活用で進化してきました

さらには,難病の子どもに将来を見越してICT環境を用意したいのに,言語能力が未発達であったり,スイッチの練習が不十分であるばっかりに,判定基準を満たさずに支給されない悲劇も散見します。

そもそも,役所の窓口の人に意思伝達装置の知識がなく,申請者がその説明からしないといけないことも。。。

視線入力システムを活用する女の子
こうなるまでが大変!

どうやら,「意思伝達装置」の定義は現状に合っていません。

ICT機器の進歩や今どきの使い方を考えれば,「意思伝達装置」の条件はあまりにも現実から乖離したものと言わざるを得ないのです。

ICT機器等のテクノロジーを活用することで,重度障害者の生活は改善できますし,生きがいを得て寿命をまっとうすることさえできます。しかしながら,意思伝達装置の支給条件や判定基準を鑑みると,国の制度はその事実を軽視しているとさえ感じるのです。

そこで,主に以下の矛盾を解消することを目的として,「テクノロジーを活用した生活の実例」を集めることになりました。集まった実例は,広島県の miyasuku プロジェクトがとりまとめて,霞が関に持っていきます。

ご協力よろしくお願いいたします!

(投稿フォーム)国に届けよう!重度障害者・児のテクノロジー利用の実際

「重度障害者用意思伝達装置および日常生活用具」を皆様が日常どのように活用されているか、「写真・動画ならびに厚労省に対する意見」を頂きたく、以下の投稿フォームを用意しました。現行制度の矛盾点(下記)を改善して頂くことが目的です。

1.重度障害者用意思伝達装置は、国の定める「補装具」である
 意思伝達装置のシステム更新(改善)を実施してはならない?
 Windowsの自動更新もやってはならない?

2.重度障害者用意思伝達装置は、パソコンでもソフトウェアでもない
 一体型の専用機であり義手義足・車椅子等と同等の扱い?
 仕事・勉強・娯楽 で使ってはならない?

3.重度障害者用意思伝達装置の支給判定基準は、未就学児に対しても成人と同様である
 子どもにも成人と同じ判定基準が課される
 将来のある子どもには成長を期待した基準があるべき

https://forms.gle/ssWCQSfDdn1m9C2x8

個人的には,未就学の子どもへの支給が極めて困難な現状は何とかしてほしいと感じています。大人と同じ支給基準では,どうしたって不利です。親も生活だけで大変ですから。。。

【署名】国に届けよう!重度障害者・児のテクノロジー利用の実際” に対して2件のコメントがあります。

  1. 山田伸二 より:

    十年以上前から進行性難病について国の補助の遅いことは指摘する家族がおられました。
    もう、懲り懲りです。

  2. あおの より:

    この「署名」は「利用していない人」で同趣旨に賛同する方々の署名フォームはないのでしょうか?

    「名前」「所属・職業」「メッセージ」程度で大丈夫かと思います。

    ちなみに、「意思伝達装置」のベースとなるデバイスにおいて「「意思伝達装置」以外のソフトウェアの実行、「「意思伝達装置」以外で使用するデバイスの接続」「通信機能の使用」「OSアップデート」「ウイルス・不正アクセス対策」等はしてはならないのでしょうか? もしそうなると問題は大きいです。

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