ハゲとカツラ

20151201_01
11月28日,広島で行われた「難病コミュニケーション講座」。

日本ALS協会広島県支部「意思伝達装置の現在・未来」
http://alshirosima.web.fc2.com/index66.html

第一部の講演をALS患者の三保さんと行いました。
三保さんはとてつもない速さで文字を打ちます。
視線入力で。

ユーモアはワールドクラスで,ヘルパーさんには女装させ,BGMを付けて講演文章を読み上げ。
三保さんにとっての視線入力装置を「発声器官や手」,車椅子を「脚」そして人工呼吸器を「肺」と表現していたのが印象的でした。
また,ハゲにとっての「カツラ」とも。。。

さて,講演中,いつものようにスカイプを使って先進的な患者さんを紹介しました。
今回は鹿児島の中堀陽菜さん10歳(SMAⅠ型)と北九州の早川幸希さん。
この動画は幸希さんのPC操作を説明した動画です。
これ自体,ワンスイッチ操作で作られたものです!

陽菜さんはまだ10歳。
かわいい顔して,ワンスイッチで意思伝達装置2台とiPadを使いこなします。
まるでロボットのコックピットで戦闘に参加する美少女パイロット。
もっともっと皆さんに知って欲しいですね。
陽菜さんの事例は,熊本保健科学大学の佐々木先生により論文にまとめられています。

脊髄性筋萎縮症Ⅰ型児に対するコミュニケーション支援の1経験(PDF)

近いうちに意思伝達装置のスーパーユーザーたちと,ニコニコ動画を使って生放送をやりたいなと考えています。

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