段差解消委員会の支部長さん

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20160604_01
もみじまんじゅう県の段差解消委員会長束支部長さんに会ってきました。
まだ小学校2年生の笑顔の絶えない支部長さん。
バクバクの会に所属する,人工呼吸器ユーザーです。

ミトコンドリア病という,これまた珍しい疾患ではありますが,普通小学校に通ってお友達もたくさんいるといいます。
明るいお母さんのおかげか,いつもニコニコですね。

支部長はこの病気のうちリー脳症という,これまた聞き慣れない特性。
難病は勉強してもしきれませんね。
でも,必要な支援は疾患を横断的にある程度共通しているものです。
今回は,スイッチ入力を訓練するための下見と,学生の勉強のために訪問しました。

ところで,リー脳症についてちょっと調べてみると,こんなブログがありました。
ご家族の奮闘が見て取れます。
けっして孤独にならないで欲しいものです。

あーちゃん日記:ぱぱのつぶやき
http://hicomina.hamazo.tv/e4066823.html

これから,支部長にはたくさんの支援が必要になると思います。
一方,支部長から学べることもあるでしょう。

また行きますね!
(今度はもみじまんじゅうを期待しております)

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