しなやかなALS患者・中野さん

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肥前のALS患者・中野玄三さん。お噂ではかねがね聞いておりました。
6月末,訪問の機会を得ましたので,簡単ではありますが備忘録を。

いやー,驚きでした。
言葉を選ばずに,誤解を恐れずに言えば「ネタの宝庫」。
先日,「ALSをしなやかに生きる」(GENZO著・Gシリーズ)を電子出版されました。

本にもブログにも書かれていますが,玄三さんはさまざまな工夫と努力で楽しく快適な療養環境を構築しています。
それは,ヘルパーさんの身なりひとつとってもそうなのです。
呼吸器であれば,自分自身で性能や特性を把握しているほど。
まだまだ新しい自動持続吸引器の挙動も自らマスターしてしまったといいます。
独自のパソコン操作方法・道具の滅菌方法など,たった2時間の滞在でも目が眩むほどの工夫が見て取れました。

このお部屋は,大小さまざまのアイデアのピースで組み立てられているのです。
もうこれは,お家をガラス張りにして見学できるようにした方がいいですね。
お金を払っても見たい療養環境。
肥前に新しいアトラクションの誕生です!

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極めつけは「玄三式きざみ食」。
ALS歴20年になるものの,未だに口から食事をしています。
胃ろうは設置しておりません!
舌のリハビリや,食事場所の工夫など,さまざまなオリジナリティ溢れる取り組みでそれを維持しています(たぶん)。

特別に病気の進行が遅いのでは?と思わざるを得ませんが,どうやらそうではありません。
ALSの確定診断が出てからは,他の患者さんと同じように進行したといいます。
ついにはやせ細り,息をするのにもまさに命がけ。
その時の写真が飾ってありました。
まさに死にかけの姿がそこにはありました。。。

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パソコン操作は教科書無視の両足によるマウス操作!
あまりにも自然すぎるマウスポインタの動きは,アトラクションとして十分に成り立つレベルです。
Google カレンダーを使って自身で高密度に記入した仕事の予定やケアプラン等は,超多忙社長も真っ青でしょう。
パソコンのOSが Vista だったのはちょっとお茶目でしたが。

ああ,いくらでもネタがあるのですが,ここは玄三さんの軽妙な文章で読んでいただいた方がよろしいでしょう。
ぜひ,玄三さんの電子書籍ブログをご覧ください。
「世界が変わります」
比喩ではありません。

佐賀の中野玄三さん。 – Spherical Image – RICOH THETA

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