日本ALS協会出雲国支部総会にて。

By | 2016年7月5日

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日本ALS協会島根県支部で講演をしてきました。
去年もお話をいただいておりましたが,ようやく今年実現しました。
思ったよりもたくさんの人が参加されており,うれしいことにお若い女性もたくさん!

日本ALS協会島根県支部 平成28年度総会のご案内

会長の景山さんは「伝の心」でナイスコメントを発声しました。

テレビである医師がこんなことを言っていました。
「何で自分だけがこんな病気にならねばならないのか」と怒りを抱いている患者は総じて経過が悪い。かと思えば同じ病棟でも非常に明るい病室がある。そんな患者は進行が穏やかだ。
これはガン病棟の話題の中で出てきた話なのですが、ALSなどの神経難病にも同じようなことが言えるのではないかと思うのです。
ALSは先が見通せない過酷な病気です。100人患者がいれば進行のスピードは100通りといっても過言ではなく、それぞれに見合ったケアが必要なので、看護・介護・支援も100通りの工夫がいります。
私は発症から16年が過ぎましたが、幸いにも伝の心を使いコミュニケーションも取れますし表情筋も健在です。その点では本当のALSの過酷さをわかっていないのかもしれません。
以前、本日の講師の伊藤先生から「意思伝達装置を上手に使いこなしている人はALSの進行が遅くなる」言葉をかえれば、「コミュニケーションを保っている人はALSの進行が遅くなる」と聞きました。島根県支部の活動としてもコミュニケーション支援を柱の一つとしたいです。

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なお,私の講演では,北九州の早川幸希さんとスカイプでコラボ。
この日のために幸希さんは自作動画を用意。
パソコンを使った生活がどんなに役に立っているかを8分少々にまとめてくれました。
きっと,後ほど Youtube にアップされるはずです!

幸希さんとのコラボについては,また改めて報告いたします。

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