三重の元保育士・石田みゆきさん(ALS)

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みゆきさんの指示のもと旦那さんが焼いた自家製ビザ

3年ほど前から「コ・コ・ロ の電話」という活動をしています。主に神経筋疾患により,コミュニケーション支援が必要な方やその支援者向けの相談を受けています。

なぜか人生相談やその他不思議な相談が多いのですが,この電話を期にコミュニケーション改善が果たせた方もそれなりにいます。

その中のおひとり,三重県は四日市に住む石田みゆきさんは,2013年にALSの確定診断を受け,2018年に気管切開をして人工呼吸器の利用を開始しました。

私が電話を受けたのは2017年。みゆきさんご本人からの相談でした。

その後,岐阜県での難病コミュニケーション関連のイベントでお会いしたことがありましたが,ちゃんとお話する機会はありませんでした。

そして今月,私の三重県桑名市のセミナーに合わせて,四日市のご自宅にお伺いすることができました。

その時の模様や経緯などは,みゆきさんのFacebookに記載されています。

今ではFacebookをしっかり使って情報収集。この本たちを見てもそれがよくわかりますね。

現在のみゆきさんの日常は,ベッドではなく電動リクライニング機能のあるイスです。いくつもの調整箇所のある高機能な電動イス

座位が保たれているので,人との目線が通常と変わりませんから,発話が困難であってもコミュニケーションが円滑です。

ローコスト視線入力装置とハーティーラダーもしっかり使いこなしているので,インターネット利用もバッチリ!使えるのと使えないのでは大違いです。

さらに!気管切開前に収録した自身の声を合成音声にしているので,聞く方もみゆきさんの個性をより感じられます。

この合成音声は,みゆきさんご自身の声です。ハーティーラダーがボイスターという合成音声に対応していることから,このような自然な発声が可能になりました。

帰りがけ,玄関にANPYを発見!

岩手の北良(笠井社長)が開発した安否確認装置です。今,人工呼吸器を使っている家にどんどん導入されています。三重んも会えてうれしいですね。

みゆきさんは元保育士。しかも,重度障害児に対応することが多かったといいます。ご自身が障害者となった今,さまざまな思いがあることでしょう。

私は思いました。ぜひ,みゆきさんに「重度障害者になっても生きる!」ことをレクチャーしてほしいと。テクノロジー・人々や制度の連携でちゃんと生きられれて,人生を楽しめるということをお話してほしいのです。

パソコンや視線入力の使い方は確かに大事ですが,もっともっと大事なのは別のところにあります。みゆきさんなら,それを語れる資格がありますし,十分な能力があると思いました。

よろしくお願いします!

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