酒井ひとみ「たわいもない事に楽しさや幸せを感じる事」

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ALS業界のみなさんが盛りあった昨晩。
次世代のALS患者さんの代表格である,酒井ひとみさんが「仰天ニュース」に登場しました。
私は,岩手から送られてきたPPSスイッチを修理しながらテレビ視聴。

番組では,口文字・視線入力・ヘルパーとの生活や人工呼吸器のことなど,ご家族以外の情報もしっかり盛り込まれていたように思います。
ひとみさんの美貌ぶりは,フルHDの画面を通してもけっして劣化することはなく,誰もが振り返る,いや誰もがチャンネルをそのままにしてしまうチカラがありました。
発病前の写真もふんだんに使われていたり,2人のお子さんのインタビューもあって,何度も会っているはずなのにとても新鮮でした。

以前,お宅にお邪魔したときのブログはこちら。

去年は台湾はタイペイで行われた国際シンポジウムで発表をしました。
そのタイトルは中国語で「ALS的快楽人生」。

この発表では,ALSという深刻な疾患でありながら,女性として母親として生活を楽しんでいる姿をたくさんの人に伝えていました。
決して,闘病記的な悲壮感漂う内容ではありません。
お出かけするときはお化粧をしたりネイルを楽しんだりと,普通の女性としての生活を前面に出したものでした。
海外の方にはきっと新鮮に映ったに違いありません。

そして,昨晩の番組は,冒頭は家族の戸惑いや苦労など,私などには到底理解できない出来ごとが描かれていました。
しかし,終盤では大変明るく締めくくられていたのがよかったです。

私としては,印象に残ったのは次の言葉でした。

「私は生きることを選んで,たわいもない事に楽しさや幸せを感じる事ができた」

ALS患者 酒井ひとみ

この言葉は,まるで世界一貧しい大統領であるムヒカ氏のスピーチを彷彿とさせます。

「貧乏なひととは,少ししかものを持っていない人ではなく,無限の欲があり,いくらあっても満足しない人のことだ」

前ウルグアイ大統領 ホセ・ムヒカ

この言葉を借りれば,酒井ひとみさんはサイコーに豊かだといえるでしょう。

これからも楽しい生活を営んで欲しいですね。
それがすべての重度障害者のためになるはずなのです。

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