【RDD】あかり＆ゆりなのオンライン発表

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RDD2023（世界希少・難治性疾患の日）の日である2023年11月12日に、田中あかりさん（SMA1型）と古川ゆりなさん（先天性ミオパチー）のセッションがあります。

いずれも、人工呼吸器をつけた女の子。

寝たきりですが、自分のやりたいことを思いっきりやって生活しています。

お時間取れる方はぜひ拝聴してみてくださいね！

（画像をクリックすると、申し込みページに飛びます）

１３：４５　入室開始
　　　　　　お願いや注意事項など
１４：００　イベント開始
　　　　　　はじめに
　　　　　　RDD事務局より概要・活動など
１４：２０　グループセッション
１４：３５　レポート発表（二人で４０分ほど）
　　　　　　田中あかりさん、古川ゆりなさん
　　　　　　質問など
１５：３０　グループセッション
１５：５５　おわりに
１６：００　RDD企画終了

https://beyoucocoloterace3.peatix.com/